Les aidants, une dévotion de tous les instants

Selon les chiffres officiels, près de 9,3 millions de Français apportent régulièrement un soutien à un proche en perte d’autonomie ou handicapé. Parmi eux, beaucoup ressentent un impact fort sur leur santé physique et psychologique, ainsi que des difficultés à concilier aidance et vie professionnelle. Ce dossier Varinfos ouvre le débat sur le statut d'aidant, présente les structures existantes et les associations qui oeuvrent dans ce domaine, mais c'est aussi une façon de rendre hommage à ceux qui se dévouent sans compter, par choix mais le plus souvent par nécessité, toute l'année, 24h sur 24, pour soutenir un proche.

Fatigue, isolement, démarches, manque de temps… Le quotidien des proches aidants peut conduire à l’épuisement. Pour éviter d’atteindre cette extrémité, il existe la Plateforme de répit du Var (PFR 83). Elle propose des solutions pour permettre aux aidants de souffler sans culpabiliser. Les explications de Adeline Martinage, adjointe de direction à LADAPT Méditerranée.

C’est avant tout un espace d’écoute, d’information, d’orientation et de soutien pour les proches aidants. Son objectif est de leur permettre de ne pas rester seuls face à leur quotidien, de trouver des solutions adaptées à leur situation et, tout simplement, de pouvoir souffler. Elle est co-portée par LADAPT Méditerranée, les Établissements Publics du Haut Var et la Communauté 360 (Ugecam) et s’adresse aux aidants de personnes en situation de handicap bénéficiant d’une notification MDPH. Peu importe le type de handicap et l’âge de la personne aidée, enfant comme adulte.

Une enquête menée l’an dernier fait ressortir quatre difficultés : la fatigue, l’isolement, le manque de temps pour soi et les démarches administratives. Être aidant prend une place considérable dans le quotidien et progressivement, l’aidant peut avoir tendance à s’oublier. Certains ne s’identifient d’ailleurs pas eux-mêmes comme des aidants et considèrent qu’ils font simplement leur devoir. À cela s’ajoute la difficulté à identifier les ressources existantes ou à trouver des professionnels disponibles, qu’il s’agisse de professionnels de santé ou d’auxiliaires de vie.

Vous voulez dire qu’en fonction du lieu d’habitation, c’est plus difficile ?

Oui, par exemple dans le Haut Var, les distances sont importantes et les services et professionnels moins nombreux et souvent plus éloignés du domicile. L’accès au répit y est donc plus compliqué. Mais l’un de nos principes est justement que cet accès soit le même pour tous les aidants varois. C’est la raison du co-portage de la PFR 83 par deux équipes : LADAPT Méditerranée sur le littoral et le Moyen Var, et les Établissements Publics du Haut Var à partir de Brignoles et sur le Haut Var.

L’idée est de proposer une palette répondant aux différents besoins. Les temps libérés permettent ainsi de bénéficier d’une à quatre heures de répit, jusqu’à cinq fois dans l’année, au domicile ou à l’extérieur. Les temps de répit peuvent durer de quatre à huit heures, jusqu’à huit fois par an. Pour des besoins plus importants, nous proposons également le relayage à domicile de deux jours et une nuit jusqu’à six jours et cinq nuits maximum, renouvelable une fois dans l’année. Pendant l’absence de l’aidant, un même relayeur intervient 24 heures sur 24 auprès de la personne aidée.

Oui, des séjours de répit aidant-aidé qui permettent de rompre ensemble avec le quotidien, dans un cadre sécurisé par la présence permanente de professionnels. Il existe aussi des temps spécifiquement consacrés aux aidants comme “Infus’aidant”, un groupe d’expression mensuel permettant de partager son vécu et de rompre l’isolement, les “Ateliers d’Alysson” organisés tous les deux mois autour du “prendre soin de soi”, avec des ressources et techniques pouvant être réutilisées à domicile, ainsi que des séances hebdomadaires d’activités physiques adaptées dans le Haut Var.

Quel message souhaitez-vous adresser aux aidants qui n'osent pas réclamer de l'aide ?

Demander du répit, ce n’est ni reconnaître que l’on n’est pas capable, ni délaisser la personne que l’on accompagne. Demander du répit, c’est prendre soin de soi pour pouvoir continuer à prendre soin de l’autre. C’est tout le sens de la devise de la PFR 83 : Un temps pour souffler = une force pour continuer.

Depuis six ans, Thérèse, 59 ans, accompagne son mari atteint d’une maladie cérébrale dégénérative. Une vie bouleversée par la maladie, entre déni, colère, fatigue et isolement. Cette aidante varoise raconte son quotidien.

Mon mari souffre d’une maladie cérébrale dégénérative diagnostiquée il y a environ six ans, et son état s’est davantage dégradé ces deux ou trois dernières années. Aujourd’hui, il est relativement stable et encore autonome pour certains gestes : il marche et se lève seul, mais il a besoin d’aide et fait tout au ralenti. Lors d’une formation sur la maladie d’Alzheimer, j’ai entendu une phrase qui m’a beaucoup marquée : lorsque vous êtes aidant d’une personne atteinte de ce type de maladie, vous faites le deuil de la personne que vous avez connue. Avant, mon mari faisait tout. Nous avions un grand jardin, des animaux… Je dis souvent qu’avant, il fallait que je le tanne pour qu’il s’arrête. Aujourd’hui, je suis contente lorsqu’il fait dix pas dans la maison.

Lorsque vous apprenez le diagnostic, le monde s’écroule autour de vous. On se demande comment on va faire, ce qui va se passer s’il ne peut plus marcher, ce qu’il faudra mettre en place… C’est très violent ! Avant le diagnostic, il y a le déni. On se demande ce qui se passe, pourquoi il agit ainsi, pourquoi il faut répéter cinquante fois la même chose. Après le diagnostic, vient une période de colère : « Pourquoi lui ? Pourquoi moi ? Pourquoi cela nous tombe dessus ? ». Ensuite, on commence progressivement à comprendre la situation et à ne plus réagir de la même manière. Mais l’acceptation vient vraiment en dernier. Et je ne sais même pas si l’on y arrive complètement un jour. Avec le temps, j’ai compris que j’avais deux possibilités : soit je me laissais couler avec lui, soit je me secouais pour essayer de faire en sorte qu’il ait une vie la plus agréable possible, adaptée à sa situation.

La fatigue mentale. Il y a évidemment une fatigue physique, mais la charge psychologique peut devenir considérable. Il faut déjà accepter que les projets changent. On s’était dit : « On fera ça », mais finalement on ne pourra pas. « On partira là », mais ce n’est plus possible. Petit à petit, toute votre organisation se construit autour de la personne aidée. On commence à mettre sa propre vie entre parenthèses et on finit par la vivre à travers celle de l’autre. C’est au moment où l’on a besoin de soutien, de compagnie et d’aide, que l’on peut se retrouver très seul. La maladie fait peur, elle peut éloigner certaines personnes. Cela a été mon cas.

Non et j’ai réussi à prendre du temps pour moi sans culpabiliser, simplement pour souffler. C’est ce que m’apporte la Maison départementale des aidants. Elle permet de sortir de mon quotidien grâce à des activités et en rencontrant d’autres personnes avec lesquelles on peut partager nos expériences. L’échange entre aidants est extrêmement important car on s’aperçoit qu’on n’est pas tout seul.

Françoise LEGRAIEN, conseillère départementale en charge de l’autonomie et du handicap

Écouter, informer, accompagner mais aussi offrir du répit : la Maison départementale des aidants veut devenir un point de repère pour les familles varoises. Françoise LEGRAIEN, conseillère départementale en charge de l’autonomie et du handicap, détaille son rôle et les besoins rencontrés sur le terrain.

Pourquoi le Département a-t-il créé la Maison départementale des aidants ?

Nous voulions offrir aux aidants de personnes âgées dépendantes ou en situation de handicap un lieu dédié à l’écoute, à l’information, à l’orientation et à la formation. Être aidant est encore une fonction peu connue. C’est pourtant souvent le conjoint ou l’un des enfants qui accompagne quotidiennement un proche et contribue à son maintien à domicile. Ce parcours peut être très compliqué et ces personnes ont besoin d’un véritable point ressource, mais aussi de rompre leur isolement. La Maison est installée au Luc, mais son travailleur social assure également des permanences dans 15 lieux d’accueil de proximité à travers le Var.

Ils ont besoin de reconnaissance, de soutien psychologique, d’aide dans les démarches administratives et le quotidien, mais aussi de répit. En 2025, la Maison des aidants a organisé 235 ateliers de répit et de prévention, représentant 2 820 participations, contre 2 300 l’année précédente. Le travailleur social a également réalisé 367 accompagnements individuels.

Cette charge peut devenir très lourde. Lorsque l’on participe aux Cafés des aidants, on mesure combien il est important pour eux de pouvoir se retrouver, échanger sur leur vécu et partager leurs parcours. Tout l’accompagnement proposé par la Maison est gratuit.

Françoise LEGRAIEN, conseillère départementale en charge de l’autonomie et du handicap

Les besoins sont très différents d’une personne à l’autre. Nous proposons donc des activités de répit comme la médiation animale, la sonothérapie, l’art créatif, la méditation de pleine conscience ou des parcours sensoriels. Des ateliers de prévention sont également organisés autour du numérique, de la cuisine et de la diététique ou encore de la prévention des chutes grâce à des casques de réalité virtuelle.

Le Café des aidants, organisé une fois par mois, est aussi un rendez-vous très apprécié. Il permet de se retrouver dans un cadre convivial, d’échanger et de s’informer. Des psychologues interviennent également auprès des aidants de personnes âgées ou en situation de handicap.

Le futur Schéma de l’Autonomie 2027-2031 est encore en cours d’élaboration et n’a pas été définitivement validé. Je ne peux donc pas annoncer aujourd’hui des mesures qui ne sont pas encore actées.

Les réflexions portent néanmoins sur plusieurs axes : renforcer l’accueil et la proximité territoriale, développer les solutions de répit et l’animation avec nos partenaires, mais aussi travailler davantage sur la pair-aidance, afin que d’anciens aidants puissent devenir à leur tour des personnes ressources. L’accueil de jour et les séjours aidants-aidés font également partie des pistes étudiées.

Installée au Luc, la Maison départementale des aidants rayonne également dans 15 lieux d’accueil de proximité du Var. En 2025, elle a proposé 235 ateliers de répit et de prévention, représentant 2 820 participations, et assuré 367 accompagnements individuels. Écoute, orientation, soutien psychologique et activités de répit y sont proposés gratuitement aux aidants.

Un salarié sur cinq est aujourd’hui aidant, mais beaucoup taisent encore leur situation au travail. Christine Lamidel, directrice générale et fondatrice de Tilia, alerte sur cette réalité invisible et plaide pour des entreprises mieux informées, plus souples et capables d’anticiper.

Un salarié sur cinq serait aujourd'hui aidant, pourtant 60 % d'entre eux n'en parlent jamais dans leur entreprise. Comment expliquez-vous ce silence ?

Tout d’abord, il y a une forte méconnaissance : près de 60 % des aidants ne savent pas eux-mêmes qu’ils sont aidants. Beaucoup considèrent simplement qu’ils « font ce qu’ils ont à faire ». Le sujet reste aussi perçu comme relevant de la sphère privée. Un salarié peut craindre d’être considéré comme moins disponible, moins engagé ou moins fiable et d’être freiné dans son évolution professionnelle. Il est donc essentiel de créer un environnement de confiance, avec de la sensibilisation, un interlocuteur identifié et des managers formés.

L'aidance a-t-elle des répercussions sur la vie professionnelle d’un salarié ?

Lorsqu’il doit gérer rendez-vous médicaux, démarches administratives, interventions à domicile ou urgences, en parallèle de son activité, la charge mentale devient considérable. Cela peut entraîner fatigue chronique, retards, absences, difficultés de concentration ou baisse de performance. Certains renoncent aussi à une formation, une mobilité ou une promotion. Il existe également un risque de précarisation : selon notre Baromètre « Aider et Travailler », 35 % des salariés aidants consacrent chaque mois entre 500 et 1 000 euros pour soutenir leur proche.

Pas encore pleinement. Les choses évoluent, mais l’aidance reste un angle mort important. Elle concerne environ 20 % des effectifs aujourd’hui et bientôt un salarié sur quatre d’ici à 2030. Les entreprises doivent passer d’une logique de réaction à une logique d’anticipation : identifier les situations, écouter les salariés, former les managers et proposer des solutions concrètes. Accompagner les salariés aidants, c’est investir dans leur bien-être, leur engagement et une performance durable.

Il faut partir des besoins réels des salariés et combiner plusieurs leviers : aménagement des horaires, télétravail supplémentaire, temps accordé pour un rendez-vous médical, dons de jours, fonds de solidarité ou espaces d’échange. Certaines entreprises permettent temporairement de travailler à 80 % ou 90 % tout en maintenant 100 % de la rémunération. D’autres compensent une partie de la perte de salaire lors d’un congé de proche aidant. Mais il ne faut pas oublier l’accompagnement humain : l’objectif n’est pas d’empiler les dispositifs, mais de redonner du temps et de la marge de manœuvre au salarié.

Le premier frein est l’absence d’obligation forte. L’aidance reste insuffisamment intégrée aux politiques RSE et trop de situations reposent encore sur des arrangements informels. Il y a aussi une forte méconnaissance des congés liés à l’aidance. Les PME peuvent pourtant agir à leur échelle : sensibiliser, informer sur les droits, former les managers, identifier un interlocuteur et instaurer davantage de flexibilité sont déjà des leviers simples et peu coûteux.

Créée en 2018, Tilia accompagne les aidants et leurs proches confrontés à la maladie, au handicap, au grand âge ou à un accident de la vie. Sa solution associe une plateforme digitale à des assistants personnels humains afin d'aider les familles dans l'organisation et le suivi du quotidien. Tilia intervient également auprès des entreprises pour accompagner leurs salariés aidants et les aider à mieux concilier vie professionnelle et vie personnelle. Contact : https://tilia-aidants.fr/

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